تخصيص أكثر من 20 مليار دينار وإنشاء مراكز مرجعية خاصة بالأمراض النادرة في المستشفيات

تخصيص أكثر من 20 مليار دينار وإنشاء مراكز مرجعية خاصة بالأمراض النادرة في المستشفيات أهم ما كشف عنه  وزير الصحة عبد الحق سايحي ، في أشغال اليوم الموضوعي حول اعداد المخطط الوطني للأمراض النادرة.

وقال سايحي، ان  الجزائر، تصنَّف الأمراض الناذرة على أنها نادرة عندما تقلّ نسبة انتشارها عن حالة واحدة من بين كل 2000 شخص، بل و تكون أقل من ذلك في حالات كثيرة (1/2 000 ) حسب طبيعة المرض و انتشاره. و للأسف، فإن أحد العوامل المساهمة في زيادة انتشار هذه الأمراض في مجتمعنا هو الزواج بين الأقارب، والذي يؤدي إلى انتقال العديد من الأمراض ذات الأصل الوراثي ما يمثل 80 بالمائة من هذه الامراض.

وأوضح سايحي خلال أشغال اليوم الموضوعي حول اعداد المخطط الوطني للأمراض النادرة، على مستوى قاعة المحاضرات لجامع الجزائر بحضور عميد جامع الجزائر الأعظم الشيخ محمد المأمون القاسمي الحسني، وزير العمل و التشغيل و الضمان الاجتماعي،و وزير الاتصال و رئيس الوكالة الوطنية للأمن الصحي البروفيسور كمال صنهاجي،  أنّ ندرة هذه الأمراض وتعقيدها يجعل من تشخيصها ومعالجتها أمرًا بالغ الصعوبة. في كثير من الأحيان، يُضطر المريض إلى زيارة عدد كبير من الأطباء، والخضوع لسلسلة طويلة من الفحوصات والتحاليل دون التوصل إلى تشخيص دقيق. ويستمر هذا الوضع لسنوات، يُعاني خلالها المريض من مضاعفات جسدية، ومن معاناة نفسية بسبب عدم معرفة طبيعة مرضه، و بفضل المجهودات التي تبذلها السلطات العمومية، تم إحراز تقدّم معتبر في مجال التكفل بالأمراض النادرة في الجزائر، التي كانت مصدر قلق كبير من خلال جعل هذه العملية من التحديات الرئيسية للصحة العمومية.

وأكد الوزير أن القطاع اتخذ اجراءات تهدف إلى تحسين البحث و التشخيص و العلاج والتكفل الشامل بهذه الأمراض. ولا يتطلب ذلك وضع استراتيجيات للتحسيس و التوعية فحسب، بل أيضا إنشاء أطر تنظيمية و سياسات صحية مناسبة لدعم المصابين بالأمراض النادرة و أسرهم، و لهذا الغرض، تم اتخاذ عدة إجراءات و في مقدمتها تحيين قائمة الأمراض النادرة خلال سنة 2024 بالإضافة إلى إعداد مخطط وطني للأمراض النادرة يرتكز على، دعم البحث العلمي وتطوير العلاج في المجال الجيني والوراثي، تعزيز التكوين الطبي حول الأمراض النادرة، تحسين آليات التشخيص المبكر عبر توفير الوسائل الحديثة،تحديد العلاجات و البروتوكولات الصحية لهذه الأمراض، كما يتيح  المخطط الوطني للأمراض النادرة إحصاء دقيق للمصابين بالأمراض النادرة و تحديد الميزانية اللازمة للتكفل بهم.